Живея с хроничен улцерозен колит (UC) от девет години. Бях диагностициран през януари 2010 г., година след като баща ми почина. След като бях в ремисия в продължение на пет години, моят UC се върна с отмъщение през 2016 година.
Оттогава се боря назад и все още се боря.
След като изчерпах всички одобрени от FDA лекарства, нямах друг избор, освен да направя първата си от три операции през 2017 г. Имах илеостомия, при която хирурзите отстраниха дебелото ми черво и ми дадоха временна торбичка за остомия. Няколко месеца по-късно, хирургът ми отстрани ректума ми и създаде J-торбичка, в която все още имах временна торбичка за остомия. Последната ми операция беше на 9 август 2018 г., където станах член на J-pouch club.
Най-малкото беше дълго, неравномерно и завладяващо пътуване. След първата ми операция започнах да се застъпвам за моите колеги с възпалителни заболявания на червата, остомати и J-торбични воини.
В кариерата си като моден стилист съм превключил предавките и вложих енергията си в застъпничество, проливане на осведоменост и обучение на света за това автоимунно заболяване чрез моя Instagram и блог. Това е основната ми страст в живота и сребърната подплата на моята болест. Целта ми е да приведа глас към това мълчаливо и невидимо състояние.
Има много аспекти на UC, за които не ви се казва или хората избягват да говорят. Познаването на някои от тези факти би ми позволило да разбера по-добре и психически да се подготвя за своето пътуване напред.
Това са UC табута, които бих искал да знам преди девет години.
Медикаменти
Едно нещо, което не знаех, когато ми поставиха диагноза, е, че ще отнеме време да се овладее това чудовище.
Аз също не знаех, че може да дойде момент, в който тялото ви отхвърля всяко лекарство, което опитате. Тялото ми достигна границата си и спря да реагира на всичко, което би ми помогнало да поддържам ремисия.
Отне около година, докато намерих правилната комбинация от лекарства за тялото си.
хирургия
Никога през милион години не съм мислил, че ще ми трябва операция, или че UC ще ме накара да се нуждая от операция.
Първият път, когато чух думата „хирургия“, бях седем години, когато имах УК. Естествено, аз си отворих очи, защото не можех да повярвам, че това е моята реалност. Това беше едно от най-трудните решения, които би трябвало да взема.
Чувствах се напълно заслепена от болестта си и от медицинския свят. Беше достатъчно трудно да се приеме фактът, че тази болест няма лечение и че няма конкретна причина.
В крайна сметка трябваше да претърпя три големи операции. Всяко от тях ми отнесе данък физически и психически.
Душевно здраве
UC засяга повече от вашите вътрешности. Много хора не говорят за психично здраве след UC диагноза. Но процентът на депресия е по-висок сред хората, живеещи с UC, в сравнение с други заболявания и общата популация.
Това има смисъл за нас, тези, които се занимават с това. И все пак не чух за психичното здраве до няколко години, когато трябваше да се сблъскам с големи промени с болестта си.
Винаги съм имал безпокойство, но успях да го маскирам до 2016 г., когато болестта ми се повтори. Имах пристъпи на паника, защото никога не знаех какъв ще е денят ми, ако го направя до баня и колко дълго ще продължи болката.
Болката, която изпитваме, е по-лоша от трудовите болки и би могла да продължи и изключва цял ден, заедно с загубата на кръв. Постоянната болка сама може да постави всеки в състояние на тревожност и депресия.
Трудно е да се справим с невидима болест плюс проблеми с психичното здраве на всичкото отгоре. Но да видите терапевт и да приемате лекарства, за да се справите с UC, може да помогне. Това няма от какво да се срамуваме.
Хирургията не е лек
Хората винаги ми казват: „Сега, когато сте имали тези операции, излекувате се, нали?“
Отговорът е, не, не съм.
За съжаление все още няма лек за UC. Единственият начин, по който успях да вляза в ремисия, беше операцията за отстраняване на дебелото ми черво (дебелото черво) и ректума.
Тези два органа правят повече, отколкото хората мислят, че го правят. Тънките ми черва сега вършат цялата работа.
Не само това, но моята J-торбичка е изложена на по-висок риск от възпаление, което е възпаление на моя J-торбичка. Постигането на това често може да доведе до нужда от постоянна остомична торбичка.
Тоалетните
Тъй като тази болест е невидима, хората обикновено са шокирани, когато им кажа, че имам UC. Да, може да изглеждам здрави, но реалността е, че хората преценяват книга по корицата й.
Тъй като хората, живеещи с UC, често се нуждаем от достъп до тоалетната. Ходя до банята четири до седем пъти на ден. Ако съм навън на публично място и се нуждая от баня ASAP, учтиво ще обясня, че имам UC.
Повечето пъти служителят ми позволява да използвам банята им, но се колебае леко. Друг път те задават повече въпроси и не ме пускат. Това е толкова неудобно. Вече изпитвам болка и след това ме отхвърлят, защото не изглеждам болна.
Има и проблемът да нямате достъп до баня. Имало е моменти, в които тази болест е предизвикала злополуки, например когато съм в градския транспорт.
Не бях наясно, че тези неща ще ми се случат и бих искал да ми бъдат изправени глави, тъй като това е много унизително. И до днес хората ме разпитват и това е главно защото хората не са наясно с това заболяване. И така, отделям време да образовам хората и да изведа това мълчаливо заболяване на преден план.
храни
Преди диагнозата си ядох всичко и всичко. Но драстично отслабнах след диагнозата си, защото определени храни предизвикаха дразнене и възпаления. Сега, без моето дебело черво и ректума, храните, които мога да ям, са ограничени.
Тази тема е трудна за обсъждане, тъй като всички с UC са различни. За мен диетата ми се състоеше от слаби, постни, добре сварени протеини като пилешко и смляна пуйка, бели въглехидрати (като обикновени тестени изделия, ориз и хляб) и шоколад.
След като влязох в ремисия, отново успях да ям любимите си храни, като плодове и зеленчуци. Но след моите операции, храните с високо съдържание на фибри, пикантни, пържени и кисели храни станаха трудни за разграждане и усвояване.
Промяната на вашата диета е огромна корекция и особено се отразява на социалния ви живот. Много от тези диети бяха проби и грешки, които научих сам. Разбира се, можете да видите и диетолог, който е специализиран в подпомагане на хора с UC.
За вкъщи
Чудесна формула за преодоляване на множеството табута и трудности, които идват с това заболяване, е това:
- Намерете страхотен лекар и стомашно-чревен екип и изградете силна връзка с тях.
- Бъдете свой собствен защитник.
- Намерете подкрепа от семейството и приятелите.
- Свържете се с колегите UC воини.
Вече шест месеца си нося J-чантата и все още имам много възходи и падения. За съжаление, това заболяване има много глави. Когато се заемете с един проблем, се появява друг. Никога не е край, но всяко пътуване има гладки пътища.
На всички мои колеги UC воини, моля, знайте, че не сте сами и има свят от нас, които са тук за вас. Силен си и имаш това!
Moniqua Demetrious е 32-годишна жена, родена и израснала в Ню Джърси, която е омъжена от малко повече от четири години. Страстите й са мода, планиране на събития, наслаждаване на всички видове музика и застъпничество за нейното автоимунно заболяване. Тя е нищо без вярата си, баща й, който сега е ангел, съпругът, семейството и приятелите. Можете да прочетете повече за пътуването й в нейния блог и нейния Instagram.
