#WeAreNotWaiting | Годишна среща на върха за иновации | D-обмен на данни | Конкурс за гласове на пациентите
Hashtag #WeAreNotWaiting е митинговият вик на хора в диабетната общност, които вземат нещата в свои ръце; те разработват платформи и приложения, базирани на облачни решения, и реинженеринг на съществуващи продукти, когато това е необходимо, за да помогнат на хората с диабет по-добре да използват устройства и здравни данни за подобрени резултати.
Терминът #WeAreNotWaiting беше въведен на първата ни по рода си DiabetesMine D-Data обмяна на данни в университета в Станфорд през 2013 г., когато защитниците на Lane Desborough и Howard Look се опитваха да обобщят настроенията на диабетите, които се справят сами и предприемачите.
За движението #WeAreNotWaiting
Какъв е проблемът с решаването?
Тесното място, което ни задържа.
През март 2014 г. Forbes съобщи:
„Обещанието за„ дигитално здраве да радикално да промени живота на пациентите при тези условия продължава да пленява глобалното въображение, инженерните иновации и заглавията на медиите - ежедневно. Но има голяма липсваща връзка към всички розови (понякога спиращи дъха) прогнози и се нарича „оперативна съвместимост на данните "…"
"Най-просто казано, липсата на стандарти и формати за здравни данни, които са заснети по електронен път, за да работят безпроблемно в живота на пациент с хронично състояние (много от тях са животозастрашаващи)."
Ясно е, че този въпрос все още не е решен!
Как започнахте?
Както бе отбелязано, слогът "Ние не чакаме" е резултат от групова дискусия при първата диабета D-Data обмен на DiabetesMine през ноември 2013 г. в университета в Станфорд.
Ко-домакин Хауърд Виж, главен изпълнителен директор на Tidepool (също D-Dad), ръководи груповата дискусия, която породи това мото, а след това докладва за това на срещата на върха за иновации на DiabetesMine 2013 на следващия ден - на група от 120 лидери за диабет (адвокати на пациенти, ръководители на лекарства, FDA, ADA, JDRF, клиницисти, мобилни здравни експерти и други).
Също така интегрално се включиха D-Dad и главният инженер в Medtronic Lane Desborough, който написа последващ пост в блога на Tidepool, в който той го каза толкова добре:
Не чакате …?
Участниците обобщават движението с този мощен списък:
#WeAreNotWaiting за преодоляване на разединени острови на данни.
#WeAreNotWaiting, докато нашият ендокринолог се опитва да сглоби разединените части от пъзела с данни.
#WeAreNotWaiting на конкурентите за сътрудничество.
#WeAreNotWaiting на регулаторите за регулиране.
#WeAreNotWaiting производителите на устройства да иновации.
#WeAreNotWaiting за плащането на плащащите.
#WeAreNotОчакваме спокойствие, че нашите деца с диабет тип 1 са в безопасност.
#WeAreNotWaiting да получим приличен сън за първи път от години.
#WeAreNotWaiting на нашето дете, за да може спокойно да спи в къщата на приятел.
#WeAreNotWaiting да дадем на детето си по-добър шанс да успее в училище.
#WeAreNotWaiting за другите да решат дали, кога и как имаме достъп до и използваме данни от собствените си тела.
#WeAreNotWaiting за създаване на приложения, които се фокусират върху дизайна и използваемостта.
#WeAreNotWaiting да принудим производителите на устройства да публикуват своите протоколи за данни.
#WeAreNotWaiting да настояваме пациентите да имат достъп до собствените си данни за диабет.
#WeAreNotWaiting, за да позволим на хората с увреждания да имат избор как да виждат собствените си данни за диабет, и да не бъдат принуждавани да използват нестандартен софтуер, който се предлага с тяхното устройство.
#WeAreNotWaiting, за да улесним извличането на данни от устройствата.
#WeAreNotWaiting да съберем най-добрите и най-ярките умове от цял свят, за да помогнем за подобряването на нещата за PWD.
#WeAreNotWaiting за лечението.
Още през 2014 г. предприемачът и D-защитник Анна Макколистър-Слип каза на Forbes:
За щастие, поради голяма част от движението на нивото #WeAreNotWaiting, времената се променят!
Кои са някои от ключовите играчи?
Професионалната инициатива Nightscout, известна още като CGM in the Cloud, беше огромен двигател и шейкър. Това сега международна общност по същество е хакерско решение, което позволява на всеки потребител на Dexcom CGM (непрекъснат монитор на глюкозата) да предава данните за показване на почти всяко устройство, навсякъде и в реално време.
Общността Nightscout вече е над 30 000 и е представена в над 30 страни.
PWD Dana Lewis и нейният партньор Скот Лейбранд разтърсиха света на D, като разработиха #OpenAPS - домашно изкуствен панкреас, който сега се използва от стотици пациенти по целия свят. Дана се превърна в нещо като знаменитост за тази работа, дори когато ангажираните потребители иновават всичко отгоре.
„Loopers“се отнася до възрастни и деца, които имат родители, които са избрали да построят затворени вериги за семействата си, използвайки тези домашни технологии.
Нестопанската компания, базирана на Palo-Alto, Tidepool също е била хамал и шейкър, разработвайки платформа за диабет, основана на устройства, облачна основа.
CGM компания Dexcom, чиято технология беше катализаторът на цялата тази иновация и остава в основата, наскоро направи исторически ход, като се превърна в първия по рода си одобрен от FDA доставчик на медицински устройства, който стартира публичен интерфейс за програмиране на приложения (API) - за разлика от патентованите, затворени платформи за данни, използвани от повечето меди / технологични компании. С това те по същество са „отворили” пътя за сътрудничество в индустрията с търпеливи новатори.
През октомври 2017 г. JDRF публикува покана за отворени протоколи в нововъзникващата технология за изкуствен панкреас (AP) - което означава, че подтикват компаниите за инсулинови помпи и други производители на устройства да отидат с отворен код и да създадат код и документация, свободно достъпни за обществеността. Това ще позволи на партньорите и независимите разработчици да надграждат своите технологии и да насърчат оперативната съвместимост на устройства и системи за данни.
Също през октомври 2017 г. FDA направи доста революционен ход, като обяви нова програма за бързо проследяване на мобилните здравни технологии. Седем от деветте компании в пилотната програма работят върху технологията за диабет. Това ще проправи пътя на множество иноватори - дори и малки, независими екипировки - да получават одобрен нов медицински софтуер и да излязат на пациентите по-бързо.
Нашият DiabetesMine D-Data ExChange стана известен като ключов център за най-модерните технологични иновации за диабет - Направи си сам и след това.
Кога е следващото събитие за обмен на D-данни?
В DiabetesMine D-Data Exchange се провежда два пъти в годината: веднъж през юни, около времето и мястото на голямата годишна среща Американска асоциация Диабет; и през Fall, във връзка с годишната ни среща на върха за иновации в DiabetesMine в Северна Калифорния. За конкретни дати и подробности пишете ни на [email protected].
Как можете да се включите?
Уведомете ни над какво можете да работите по отношение на отворените системи за управление на диабета - така че можем да ви добавим в списъка на съответните играчи и проекти, участващи в обмена на данни D и след това.
И каквото и да правите, не забравяйте да следвате движението на общността #WeAreNotWaiting в Twitter!
