Съдържание:
Видео: Ние не чакаме
2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12
#WeAreNotWaiting | Годишна среща на върха за иновации | D-обмен на данни | Конкурс за гласове на пациентите
Hashtag #WeAreNotWaiting е митинговият вик на хора в диабетната общност, които вземат нещата в свои ръце; те разработват платформи и приложения, базирани на облачни решения, и реинженеринг на съществуващи продукти, когато това е необходимо, за да помогнат на хората с диабет по-добре да използват устройства и здравни данни за подобрени резултати.
Терминът #WeAreNotWaiting беше въведен на първата ни по рода си DiabetesMine D-Data обмяна на данни в университета в Станфорд през 2013 г., когато защитниците на Lane Desborough и Howard Look се опитваха да обобщят настроенията на диабетите, които се справят сами и предприемачите.
За движението #WeAreNotWaiting
Какъв е проблемът с решаването?
Тесното място, което ни задържа.
През март 2014 г. Forbes съобщи:
„Обещанието за„ дигитално здраве да радикално да промени живота на пациентите при тези условия продължава да пленява глобалното въображение, инженерните иновации и заглавията на медиите - ежедневно. Но има голяма липсваща връзка към всички розови (понякога спиращи дъха) прогнози и се нарича „оперативна съвместимост на данните "…"
"Най-просто казано, липсата на стандарти и формати за здравни данни, които са заснети по електронен път, за да работят безпроблемно в живота на пациент с хронично състояние (много от тях са животозастрашаващи)."
Ясно е, че този въпрос все още не е решен!
Как започнахте?
Както бе отбелязано, слогът "Ние не чакаме" е резултат от групова дискусия при първата диабета D-Data обмен на DiabetesMine през ноември 2013 г. в университета в Станфорд.
Ко-домакин Хауърд Виж, главен изпълнителен директор на Tidepool (също D-Dad), ръководи груповата дискусия, която породи това мото, а след това докладва за това на срещата на върха за иновации на DiabetesMine 2013 на следващия ден - на група от 120 лидери за диабет (адвокати на пациенти, ръководители на лекарства, FDA, ADA, JDRF, клиницисти, мобилни здравни експерти и други).
Също така интегрално се включиха D-Dad и главният инженер в Medtronic Lane Desborough, който написа последващ пост в блога на Tidepool, в който той го каза толкова добре:
Не чакате …?
Участниците обобщават движението с този мощен списък:
#WeAreNotWaiting за преодоляване на разединени острови на данни.
#WeAreNotWaiting, докато нашият ендокринолог се опитва да сглоби разединените части от пъзела с данни.
#WeAreNotWaiting на конкурентите за сътрудничество.
#WeAreNotWaiting на регулаторите за регулиране.
#WeAreNotWaiting производителите на устройства да иновации.
#WeAreNotWaiting за плащането на плащащите.
#WeAreNotОчакваме спокойствие, че нашите деца с диабет тип 1 са в безопасност.
#WeAreNotWaiting да получим приличен сън за първи път от години.
#WeAreNotWaiting на нашето дете, за да може спокойно да спи в къщата на приятел.
#WeAreNotWaiting да дадем на детето си по-добър шанс да успее в училище.
#WeAreNotWaiting за другите да решат дали, кога и как имаме достъп до и използваме данни от собствените си тела.
#WeAreNotWaiting за създаване на приложения, които се фокусират върху дизайна и използваемостта.
#WeAreNotWaiting да принудим производителите на устройства да публикуват своите протоколи за данни.
#WeAreNotWaiting да настояваме пациентите да имат достъп до собствените си данни за диабет.
#WeAreNotWaiting, за да позволим на хората с увреждания да имат избор как да виждат собствените си данни за диабет, и да не бъдат принуждавани да използват нестандартен софтуер, който се предлага с тяхното устройство.
#WeAreNotWaiting, за да улесним извличането на данни от устройствата.
#WeAreNotWaiting да съберем най-добрите и най-ярките умове от цял свят, за да помогнем за подобряването на нещата за PWD.
#WeAreNotWaiting за лечението.
Още през 2014 г. предприемачът и D-защитник Анна Макколистър-Слип каза на Forbes:
За щастие, поради голяма част от движението на нивото #WeAreNotWaiting, времената се променят!
Кои са някои от ключовите играчи?
Професионалната инициатива Nightscout, известна още като CGM in the Cloud, беше огромен двигател и шейкър. Това сега международна общност по същество е хакерско решение, което позволява на всеки потребител на Dexcom CGM (непрекъснат монитор на глюкозата) да предава данните за показване на почти всяко устройство, навсякъде и в реално време.
Общността Nightscout вече е над 30 000 и е представена в над 30 страни.
PWD Dana Lewis и нейният партньор Скот Лейбранд разтърсиха света на D, като разработиха #OpenAPS - домашно изкуствен панкреас, който сега се използва от стотици пациенти по целия свят. Дана се превърна в нещо като знаменитост за тази работа, дори когато ангажираните потребители иновават всичко отгоре.
„Loopers“се отнася до възрастни и деца, които имат родители, които са избрали да построят затворени вериги за семействата си, използвайки тези домашни технологии.
Нестопанската компания, базирана на Palo-Alto, Tidepool също е била хамал и шейкър, разработвайки платформа за диабет, основана на устройства, облачна основа.
CGM компания Dexcom, чиято технология беше катализаторът на цялата тази иновация и остава в основата, наскоро направи исторически ход, като се превърна в първия по рода си одобрен от FDA доставчик на медицински устройства, който стартира публичен интерфейс за програмиране на приложения (API) - за разлика от патентованите, затворени платформи за данни, използвани от повечето меди / технологични компании. С това те по същество са „отворили” пътя за сътрудничество в индустрията с търпеливи новатори.
През октомври 2017 г. JDRF публикува покана за отворени протоколи в нововъзникващата технология за изкуствен панкреас (AP) - което означава, че подтикват компаниите за инсулинови помпи и други производители на устройства да отидат с отворен код и да създадат код и документация, свободно достъпни за обществеността. Това ще позволи на партньорите и независимите разработчици да надграждат своите технологии и да насърчат оперативната съвместимост на устройства и системи за данни.
Също през октомври 2017 г. FDA направи доста революционен ход, като обяви нова програма за бързо проследяване на мобилните здравни технологии. Седем от деветте компании в пилотната програма работят върху технологията за диабет. Това ще проправи пътя на множество иноватори - дори и малки, независими екипировки - да получават одобрен нов медицински софтуер и да излязат на пациентите по-бързо.
Нашият DiabetesMine D-Data ExChange стана известен като ключов център за най-модерните технологични иновации за диабет - Направи си сам и след това.
Кога е следващото събитие за обмен на D-данни?
В DiabetesMine D-Data Exchange се провежда два пъти в годината: веднъж през юни, около времето и мястото на голямата годишна среща Американска асоциация Диабет; и през Fall, във връзка с годишната ни среща на върха за иновации в DiabetesMine в Северна Калифорния. За конкретни дати и подробности пишете ни на [email protected].
Как можете да се включите?
Уведомете ни над какво можете да работите по отношение на отворените системи за управление на диабета - така че можем да ви добавим в списъка на съответните играчи и проекти, участващи в обмена на данни D и след това.
И каквото и да правите, не забравяйте да следвате движението на общността #WeAreNotWaiting в Twitter!
Препоръчано:
Можете ли да ядете след пълнеж? Колко дълго да чакаме и какво да ям
Общото правило е да се избягва дъвченето в областта на пълнежа за най-малко 24 часа след напълняване на зъб. В игра обаче влизат и други фактори
Секс след спонтанен аборт: колко дълго да чакаме и какво да очакваме
Сексът след спонтанен аборт може да бъде труден физически и емоционално. Ето колко дълго трябва да чакате, въпреки че трябва да си напомняте, че е добре да отделите цялото време, което ви е необходимо
Ние не успяваме, когато става дума за състрадание, но защо?
Претърпяването на загуба може да бъде силно болезнено, независимо дали спонтанен аборт, смърт на любим човек или дори край на една връзка. Защо толкова много от нас страдат сами? Защо състраданието е толкова трудно?
Ние живеем с диабет тип 1 и ядем толкова плодове, колкото искаме: Той
Факт: Плодовете съдържат захар. Факт: Плодовата захар е естествена, което я прави различна от рафинираните захари. Факт: Отдаваме се на плодове без шипове на кръвната захар и споделяме стратегията си
Защо ние кихаме? Всичко, което трябва да знаете
Научете защо кихаме, защо очите ни са затворени, когато кихаме и други