Да живеем с RA: Значението на дългосрочното планиране напред

2024 Автор: Jesus Peterson | [email protected]. Последно модифициран: 2023-12-17 11:12

Като някой, живеещ с ревматоиден артрит (RA), може да се почувствате така, сякаш не винаги сте на върха на нещата. Планирането, организирането и разминаването на работата - създава проблеми за болката, умората и чупливите стави на болестта може да бъде трудно. Трябва да помислите на какво сте способни (приготвяне на храна? Карам децата на училище?) И какви ресурси можете да използвате, когато не се справяте със задачата (излитане? Автобус?). И тогава има назначения на лекар, пътувания до аптеката, може би физическа терапия, упражнения, а понякога и работа. Усеща се като повече от достатъчно за управление, но не е така.

Ако имате RA или някакво хронично състояние, вие също трябва да планирате бъдещето си. Трябва да вземете предвид вашите медицински желания и нужди и как вашата общност и семейството ще ги познаят. Вие също трябва да помислите за финансовото планиране, за това как ще се задоволят застрахователните ви нужди и как може да се промени лечението ви.

Продължете да четете, за да разберете някои от най-важните неща, които да вземете под внимание, за да улесните бъдещето си с RA.

Разговор със семейството си

Всеки човек с RA има уникален поглед върху това колко точно да каже на членовете на семейството и на своята общност. Когато обмисляте кого да кажете, вземете под внимание кой може да отговаря за грижите ви с възрастта и ако станете инвалиди. Бъдещите лица, които се грижат за тях, ще трябва да планират финансово и логистично вашите взаимни нужди. Вие също трябва да изразите своите желания в случай на вашата неработоспособност, като попълните жизнената воля и предварително насоките.

Деца и РА

Ако все още нямате деца, но обмисляте да създадете семейство, започнете непрекъснат разговор с вашия екип за грижи относно вашите планове.

Най-често предписаното антиревматично лекарство, модифициращо заболяването (DMARD), е метотрексат, който може да прекрати бременността или да причини дефекти при раждане, ако се приеме при бременност. Мъжете, които приемат метотрексат и искат да създадат семейство, трябва да спрат приема на лекарството приблизително три месеца преди те и партньорът им да се опитат да забременеят. Времето за спиране на лекарствата трябва да бъде обсъдено с Вашите лекари.

Ако вече имате деца, помислете как да говорите с тях за RA. Когато са млади, това може да е толкова просто, колкото да обясните, че се нуждаете от помощ поради ограниченията на тялото си.

„Никога не съм имал първи разговор с тях за това, защото са ме израснали, виждайки ме с RA“, казва Джесика Сандърс, 34-годишна майка на тригодишна възраст. „Понякога те задават въпроси като„ Как успяхте да го получите? “или „Можете ли да направите това?“Сандърс не е обсъждал никаква възможност за генетична връзка с децата си, които са под 13 години.

Въпреки че RA не се счита за наследствен, рискът от появата му се увеличава, когато има фамилна анамнеза. Помислете дали това е нещо, което искате да обсъдите с децата си, когато усетите, че е подходящото време.

финанси

Притежаването на RA означава, че прекарвате много време в жонглиране на срещи с лекари, заедно с редовните си занимания, и докато се опитвате да практикувате самостоятелни грижи, като достатъчно почивка и хранене. Това може да ви накара да пренебрегнете финансите си, но в дългосрочен план ще съжалявате за това.

„Започнете да говорите сега, така че всички да са уверени в случай, че трябва да се вземе важно финансово решение бързо“, казва Дон Макдонаф, регионален изпълнителен директор на Merrill Edge. „За да опростите ежедневните финансови дела в бъдеще, планирайте сега да създадете директни депозити и автоматични плащания на сметки, за да сте сигурни, че сметките се плащат навреме, особено в случай на здравна криза.“

Планиране на вашето медицинско бъдеще

Хроничният и прогресиращ характер на RA означава, че наистина не можете да свалите охраната си. Трябва да планирате и наблюдавате заболяването и лечението му. Въпреки че най-новите методи на лечение постигат забележителен напредък в забавянето на прогресията на заболяването, все още има възможност за прогресия. Вашите лечения също могат да спрат да работят.

Ако в момента приемате нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС), кортикостероиди и DMARD като метотрексат, може да искате да помислите за прием на един от по-новите класове лекарства, биологични препарати.

Понякога наричани биологични DMARDs, те действат подобно на DMARDs, като блокират клетъчните пътища към възпалението. Също като DMARDs, биологичните средства спират болката и подуването, както и ограничават увреждането на костите. Един недостатък на биологията обаче е техният разход. Ако мислите да опитате биологични средства, ще искате не само да говорите с вашия лекар, но и да разберете какво ще покрие вашата застраховка.

Отвеждането

Бъдещето с RA може да изглежда не толкова светло, въпреки че напредналите лечения предлагат много добър шанс за тласкане на болестта ви в ремисия. Възможно е тези лекарства да спрат да работят за вас или да развиете нови симптоми или да имате проблеми с честите инфекции. Знаейки това, може да е изкушаващо да се изгубите в днешните по-непосредствени проблеми, отколкото да мислите твърде напред. Но отделянето на време днес, за да планирате не само за утре, но и за години оттук нататък, може да доведе до огромна промяна за управлението на вашите перспективи.