Когато получите диагноза с непредсказуемо състояние като множествена склероза (МС), има много неща, които вашият лекар ще ви помогне да се подготвите. И все пак е невъзможно да се подготвите за многото глупави, глупави, невежи и понякога обидни неща, които хората ще ви питат за вашата болест.
"Дори не изглеждаш болен!" е нещо, което хората ми казват за моето понякога невидимо заболяване - и това е само началото. Ето седем въпроса и коментари, които съм представил като млада жена, живееща с МС.
1. Защо просто не си поспим?
Умората е един от най-честите симптоми на МС и има тенденция да се влошава с течение на деня. За някои това е постоянна битка, която никое количество сън не може да оправи.
За мен нещата просто означават да слизам уморен и да се събудя уморен. Така че не, нямам нужда от дрямка.
2. Имате ли нужда от лекар?
Понякога заглушавам думите си, докато говоря, а понякога ръцете ми се уморяват и губят хватката си. Това е част от живота със състоянието.
Имам лекар, който редовно се виждам за МС. Имам непредсказуемо заболяване на централната нервна система. Но не, нямам нужда от лекар в момента.
3. О, това не е нищо - можете да го направите
Когато кажа, че не мога да стана или не мога да ходя там, искам да кажа. Независимо колко на пръв поглед изглеждате малко или лесно, аз знам тялото си и какво мога и не мога да правя.
Не съм мързелив. Няма сума „Хайде! Просто го направи! ще ми помогне. Трябва да поставя здравето си на първо място и да знам границите си.
4. Пробвали ли сте [въведете неоснователно медицинско лечение]?
Всеки, който има хронично заболяване, вероятно може да се свърже с получаване на нежелана медицинска помощ. Но ако не са лекар, вероятно не трябва да дават препоръки за лечение.
Нищо не може да замести препоръчаните от мен лекарства.
5. Имам приятел …
Знам, че се опитваш да разбереш и разбереш през какво преминавам, но да чуя за всички, които познаваш, които също имат тази страшна болест, ме натъжава.
Освен това, независимо от физическите ми предизвикателства, все още съм редовен човек.
6. Можете ли да вземете нещо?
Вече съм на куп лекарства. Ако приемането на аспирин би могло да помогне на невропатията ми, вече щях да го опитам. Дори с ежедневните си лекарства все още имам симптоми.
7. Толкова си силен! Ще преминете през това
О, знам, че съм силен. Но няма сегашен лек за МС. Ще живея с него през целия си живот. Няма да преживея това.
Разбирам, че хората често казват това от добро място, но това не ме спира да ми напомня, че лекът все още е неизвестен.
Отвеждането
Точно както симптомите на МС влияят по различен начин на хората, така могат и тези въпроси и коментари. Най-близките ви приятели понякога могат да кажат грешно нещо, въпреки че имат само добри намерения.
Ако не сте сигурни какво да кажете на коментар, който някой прави за вашата MS, отделете малко време, за да помислите, преди да отговорите. Понякога тези няколко допълнителни секунди могат да направят всичко различно.
Алексис Франклин е пациентен застъпник от Арлингтън, Вирджиния, на когото беше диагностицирана МС на 21 години. Оттогава тя и семейството й помогнаха да съберат хиляди долари за изследване на МС и тя обиколи района с по-голям DC, като говори с други наскоро диагностицирани млади хора за нейния опит с болестта. Тя е любящата мама на чихуахуа микс, Мини, и се наслаждава на гледането на Redskins футбол, готвене и плетене на една кука в свободното си време.
