Имам анкилозиращ спондилит (AS) от близо десетилетие. Изпитах симптоми като хронична болка в гърба, ограничена подвижност, изключителна умора, проблеми със стомашно-чревния тракт, възпаление на очите и болки в ставите. Не получих официална диагноза едва след няколко години живот с тези неприятни симптоми.
AS е непредсказуемо състояние. Никога не знам как ще се чувствам от един ден до следващия. Тази несигурност може да бъде смущаваща, но с годините научих начини да помогна за управление на симптомите си.
Важно е да знаете, че това, което работи за един човек, може да не работи за друг. Това важи за всичко - от лекарства до алтернативни терапии.
КАК влияе на всеки по различен начин. Променливи като вашето ниво на фитнес, място на живот, хранителен режим и стрес нивото на всичко зависи от това как AS влияе на тялото ви.
Не се притеснявайте, ако лекарството, което работи за вашия приятел с AS, не помага при вашите симптоми. Може просто да се нуждаете от друго лекарство. Може да се наложи да направите някакъв опит и грешка, за да разберете идеалния си план за лечение.
За мен това, което работи най-добре, е да заспя добре, да се храня чисто, да тренирам и да поддържам нивата на стрес под контрол. И следните осем инструмента и устройства също помагат да се направи свят на разликата.
1. Локално облекчаване на болката
От гелове до лепенки, не мога да спра да бълнувам за тези неща.
През годините имаше много безсънни нощи. Изпитвам много болка в долната част на гърба, бедрата и шията. Прилагането на обезболяващ без рецепта (OTC) като Biofreeze ми помага да заспя, като ме разсейва от излъчващата болка и скованост.
Също така, тъй като живея в Ню Йорк, винаги съм в автобус или метро. Донасям със себе си малка тубичка от балсам за тигър или няколко ленти лидокаин, когато пътувам. Помага ми да се чувствам по-спокойно по време на пътуването си, за да знам, че имам нещо със себе си в случай на гръм.
2. Възглавница за пътуване
Няма нищо като да се намирате в средата на сковано, болезнено избухване на AS, докато сте в препълнен автобус или самолет. Като превантивна мярка винаги слагам няколко лидокаинови ленти, преди да пътувам.
Друг мой любим хак за пътуване е да нося със себе си U-образна възглавница за пътуване при дълги пътувания. Открих, че една добра възглавница за пътуване ще ви облече удобно врата и ще ви помогне да заспите.
3. Хващаща пръчка
Когато се почувствате сковани, издигането на нещата от пода може да бъде сложно. Или коленете ви са заключени, или не можете да огънете гърба си, за да вземете това, от което се нуждаете. Рядко ми се налага да използвам захващаща пръчка, но може да ми е полезна, когато се наложи да сваля нещо от пода.
Ако държите пръчка наоколо може да ви помогне да получите нещата, които са просто извън обсега на ръцете. По този начин дори няма да се налага да се изправяте от стола си!
4. Epsom сол
Имам торбичка лавандулова сол на Epsom у дома по всяко време. Накисването в солна баня в Epsom за 10 до 12 минути потенциално може да предложи много ползи от усещането. Например, може да намали възпалението и да облекчи мускулните болки и напрежение.
Обичам да използвам лавандулова сол, защото флоралният аромат създава атмосфера, подобна на спа. Това е успокояващо и спокойно.
Имайте предвид, че всеки е различен и може да не изпитвате същите ползи.
5. Постоянно бюро
Когато имах работа в офиса, поисках постоянно бюро. Разказах на моя мениджър за моя AS и обясних защо трябва да имам регулируемо бюро. Ако седя по цял ден, ще се чувствам скована.
Седенето може да бъде враг за хората с AS. Наличието на бюро ми предлага много повече мобилност и гъвкавост. Мога да държа врата си изправен, вместо в заключено, надолу положение. Възможността да седя или да стоя на бюрото ми позволи да се наслаждавам на много безболезнени дни, докато съм на тази работа.
6. Електрическо одеяло
Топлината помага за облекчаване на излъчващата болка и скованост на AS. Електрическото одеяло е чудесно средство, защото покрива цялото ви тяло и е много успокояващо.
Освен това поставянето на бутилка с гореща вода срещу долната част на гърба може да направи чудеса за всяка локализирана болка или скованост. Понякога нося със себе си бутилка с топла вода на пътувания, в допълнение към възглавницата си за пътуване.
7. Слънчеви очила
По време на ранните си AS дни развих хроничен преден увеит (възпаление на увеята). Това е често усложнение на АС. Причинява ужасяваща болка, зачервяване, подуване, чувствителност към светлина и плувки във вашето зрение. Това също може да увреди зрението ви. Ако не търсите лечение бързо, това може да има дългосрочни ефекти върху способността ви да виждате.
Чувствителността към светлина беше далеч най-лошата част от увеита за мен. Започнах да нося тонирани очила, които са направени специално за хора със светлочувствителност. Също така козирка може да ви помогне да се предпазите от слънчевата светлина, когато сте на открито.
8. Подкасти и аудиокниги
Слушането на подкаст или аудиокнига е чудесен начин да научите за самообслужването. Това също може да бъде добро разсейване. Когато съм наистина изтощен, обичам да слагам подкаст и да правя леки, нежни участъци.
Просто простият акт на слушане наистина може да ми помогне да де-стрес (нивата на стрес могат да имат реално влияние върху симптомите на AS). Има много подкасти за AS за хора, които искат да научат повече за болестта. Просто напишете „анкилозиращ спондилит“в лентата за търсене на приложението ви подкаст и се настройте!
За вкъщи
Има много полезни инструменти и устройства, достъпни за хора с AS. Тъй като състоянието влияе на всички по различен начин, важно е да намерите какво работи за вас.
Американската асоциация за спондилити (SAA) е чудесен ресурс за всеки, който иска да намери повече информация за болестта или къде да намери подкрепа.
Без значение каква е вашата AS история, вие заслужавате радостен, безболезнен живот. Наличието на няколко полезни устройства наоколо може да направи ежедневните задачи много по-лесни за изпълнение. За мен гореизброените инструменти правят всичко различно в това как се чувствам и наистина ми помагат да управлявам състоянието си.
Лиза Мари Базиле е поетеса, автор на „Светлата магия за мрачните времена“и основен редактор на списание „Луна Луна“. Тя пише за уелнес, възстановяване от травма, мъка, хронични заболявания и умишлено живеене. Нейната работа може да се намери в списание New York Times и Sabat, както и в Narratively, Healthline и др. Намерете я в lisamariebasile.com, както и в Instagram и Twitter.
